Informe REDBOl
Informe Nro. 1 (Septiembre de 2012)
Red Nacional de Personas Viviendo con VIH y sida (REDBOL)
Este informe corresponde a la mayoría de actividades que desarrollamos durante el mes de septiembre de 2012, si tienen información que quieren hacer conocer, les rogamos enviarnos a los siguientes correos [email protected]«>[email protected]
1. Designación de Puntos Focales Nacionales de Niños y Niñas viviendo con el VIH
El Consejo Ejecutivo de REDBOL vio la necesidad de designar Puntos Focales Nacionales de Niños y Niñas viviendo con el VIH. Para esta tarea y, en reconocimiento a la labor ya demostrada, se ha designado a:
Yolanda Cachicatari en La Paz [email protected]«>[email protected]
Marcela Cabezas en Cochabamba [email protected]«>[email protected]
No se ha recibido ninguna sugerencia de Punto Focal para la ciudad de Santa Cruz.
La tarea de las Puntos Focales Nacionales de Niños y Niñas viviendo con el VIH, es ayudar al Consejo Ejecutivo en la incidencia exclusiva en temas de niñez y VIH, priorizando los y las niñas viviendo con el VIH, los y las niños/as afectados por el VIH y los/as niños/as vulnerables a adquirir el VIH.
2. Designación de Punto Focal de Personas Viviendo con VIH indígenas o del área rural
Asimismo se ha designado a un Punto Focal Nacional de Personas Viviendo con el VIH Indígenas o del área rural, para esta tarea se ha designado a:
Genny Quelca Lima en El Alto [email protected]«>[email protected]
No se ha recibido ninguna sugerencia de estos Puntos Focales para otras ciudades.
La tarea de esta Punto Focal es ayudar al Consejo Ejecutivo en la incidencia política exclusiva por los derechos de las personas viviendo con el VIH indígenas o del área rural.
3. Sensibilización e información en VIH a jóvenes de iglesias
Violeta Ross participó en reuniones de sensibilización e información con jóvenes de iglesias o asociaciones cristianas, entre ellos se cuentan las siguientes, en los links pueden ver fotos de esas actividades:
Ministerios CABOD (La Paz) http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151207062035953.498447.588810952&;type=3&l=56f7fb6a41
Jóvenes de la ACF (Asociación Cristiana Femenina en La Paz) http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151207050195953.498443.588810952&;type=3&l=6537250a8e
Jóvenes de la Iglesia Los Amigos (El Alto) http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151208084335953.498577.588810952&;type=3&l=651d65d201
Jóvenes de Iglesia Dios es Amor (Alto Obrajes en La Paz)
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151208041605953.498572.588810952&;type=3&l=951875a111
4. Sensibilización ley 3729 (Actividad de Vivo en Positivo)
Vivo en Positivo realizó una sensibilización de la ley 3729 con Diputados y otras autoridades en la ciudad de La Paz, en el auditorio de la Defensoría del Pueblo. Uno de los resultados más importantes fue conocer a miembros de la Red Parlamentaria por la Niñez y la Adolescencia, quienes mostraron un compromiso con la temática de niñez y VIH.
En esta sensibilización se pudo constatar que aunque existe el compromiso, algunas autoridades todavía no conocen la ley 3729 ni la situación de las personas viviendo con el VIH en Bolivia.
Aprovechando esta actividad, Vivo en Positivo realizó un reconocimiento al Dr. Víctor Hugo Velasco del Hospital del Niño, cuyo trabajo fue calificado por las mujeres viviendo con el VIH en la ciudad de La Paz como “formidable” y como un ejemplo de lo que se puede lograr cuando existe el compromiso desinteresado.
En este link pueden ver fotos de esta actividad
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151207075925953.498450.588810952&;type=3&l=514469a7cc
5. Cierre del Proyecto de Naciones Unidas “Promocionando el Cambio en Paz”
Yolanda Cachicatari, Genny Quelca y Violeta Ross asistieron al cierre del Proyecto “Promocionando el Cambio en Paz”. Recibimos esta invitación como parte del Comité Nacional contra el Racismo y Toda Forma de Discriminación.
La actividad incluía un taller sobre «La voz de los niños en la incidencia política», «Estrategias anticorrupción y anti estigma» y otros en los cuales participamos.
En esta reunión pudimos conocer a alguien de ONU Mujeres quien mostró mucha disposición para conocer el informe del estudio sobre Violencia con Mujeres Viviendo con VIH, Trabajadoras Sexuales y Mujeres Trans en una reunión con el Grupo Temático de Género de Naciones Unidas, la cual está pendiente de programación.
Asimismo, pudimos conocer a la Ministra de Autonomías a quien le hicimos notar que le enviaremos cartas para pedir ayuda en la inserción en los procesos autonómicos con el tema de presupuestos locales.
Nos presentamos ante la señora Yoriko Yasukawa, Coordinadora Residente de Naciones Unidas en Bolivia, le dijimos que por favor espere recibir nuestra solicitud de apoyo para insertarnos en los procesos autonómicos con miras a la inclusión del VIH en los presupuestos locales, preparándonos para una posible salida del financiamiento del Fondo Mundial.
Pueden ver fotos de esta actividad en este link
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151207789355953.498531.588810952&;type=3&l=b634bec55a
6. Reunión con el Relator Especial de Naciones Unidas sobre Racismo y Discriminación
Yolanda Cachicatari y Franklin Corazón asistieron a la Sesión Extraordinaria del Consejo Permanente del Comité Nacional contra el Racismo y Toda Forma de Discriminación. En la misma se tuvo la oportunidad de conocer al Relator Especial de Naciones Unidas sobre el Racismo y la Discriminación. Yolanda Cachicatari fue encargada de llevar este mensaje para el Relator, aunque no tuvo mucho tiempo para hablar:
Buenos días Señor Relator, es un gusto recibirle en Bolivia. Nuestro país tiene diversos grupos étnicos, esta diversidad es una de nuestras fortalezas. Mi nombre es Yolanda, represento en esta ocasión a las personas que vivimos con el VIH, miembros de la Red Nacional de Personas Viviendo con el VIH y sida en Bolivia (REDBOL).
En nuestra red, lamentablemente, el número de personas con VIH está aumentando día a día, siendo los diagnósticos cada vez más en personas jóvenes y en personas indígenas y del área rural. Aunque nosotros no estamos aglutinados por una identidad étnica, la discriminación es lo que nos une. Hay personas con VIH que son niños/as, adultos mayores, personas con discapacidad que además tienen el VIH, personas indígenas y afro-bolivianas, personas de las diversidades sexuales y genéricas que también han adquirido el VIH.
Es triste ver que en Bolivia, personas y comunidades que ya experimentaban la discriminación, tales como indígenas, campesinos, adultos mayores, personas con discapacidad mujeres y personas de las diversidades sexuales, hoy en día enfrentamos una doble discriminación a causa del diagnóstico de VIH y sida.
Los niños y niñas que viven con el VIH y sida son uno de los grupos más afectados por esta discriminación. En general, la discriminación contra las personas que vivimos con el VIH se expresa sobre todo en las familias y en los establecimientos de salud, centros educativos y de trabajo. Aunque hay una Ley, la Ley 3729, -que prohíbe la discriminación contra las personas que vivimos con el VIH y la ley 045 en contra de la discriminación -, de todas formas, la discriminación existe y queda impune.
Cuando la discriminación se establece en los establecimientos de salud, limita el acceso a la atención. Cuando sucede en los centros de trabajo, nos impide ejercer el derecho al trabajo y/o al estudio.
Por esto, amablemente quisiera pedirle en nombre de todas las personas que vivimos con el VIH, de las comunidades que sufren discriminación en Bolivia tales como los adultos mayores, las personas con discapacidad, las mujeres, las trabajadoras del hogar, las personas de la diversidad sexual y genérica, que en su informe de esta visita, se incluya lo siguiente:
QUE LA DISCRIMINACIÓN EN BOLIVIA, NO ES SOLAMENTE POR CAUSAS ÉTNICAS Y RACIALES, COMO BIEN HAN COMENTADO OTROS DELEGADOS EN ESTA REUNIÓN, SINO POR ESTAS CAUSAS DE VULNERABILIDAD SOCIAL Y FALTA DE PROTECCIÓN DE LOS DERECHOS HUMANOS.
Muchas gracias por visitar nuestro país.
7. Reuniones del Comité Técnico para la elaboración de una propuesta para la Cumbre de Salud
Genny Quelca, Yolanda Cachicatari y Violeta Ross asisten más regularmente a las reuniones preparatorias de la Cumbre de Salud, las cuales se desarrollan cada 15 días en caso de que no existan paros y conflictos sociales en el país. En una ocasión, el Consejo Ejecutivo de REDBOL ha acompañado una de estas reuniones. Estas reuniones son convocadas por el Comité Técnico para la Elaboración de una Propuesta con miras a la Cumbre de Salud. Nuestra participación es gracias a la invitación de la Dra. Rita Revollo, miembro de este comité. Una vez que asistimos fuimos recibidos y bienvenidos por todos los miembros del comité.
Para las personas que vivimos con el VIH es muy saludable ver que existen médicos que tienen una buena combinación de experiencia clínica, salud pública y respeto de los derechos humanos.
En las reuniones de este comité se analizan varios temas importantes para la salud del pueblo boliviano, como ser la evaluación de la ley SAFCI (Salud Familiar Intercultural y Comunitaria), filosofía del vivir bien; entre otros temas.
Una información importante de este comité es que es posible que la Cumbre de Salud se suspenda o se postergue debido a las demandas de la COB y las sugerencias de las universidades quienes plantearon que se necesita la información del CENSO antes de realizar la Cumbre de Salud. Por estas razones, se estima que la misma se realizará el primer trimestre de 2013.
Genny Quelca compartió sus experiencias con la medicina tradicional informando que hay varios compañeros que han enfermado y fallecido a causa de las malas indicaciones de supuestos médicos tradicionales.
Lamentablemente días antes de una de estas reuniones, una persona con el VIH de la ciudad de La Paz, falleció con una Tuberculosis diseminada. Esta persona siguió el consejo de un médico tradicional quien le vendió yerbas a precios muy elevados y quien le sugirió dejar de tomar los medicamentos antirretrovirales.
Por esta razón, los participantes de REDBOL en las reuniones de este comité advirtieron que se debe tener una cuidadosa selección de las personas a quienes se les acredita como médicos tradicionales, porque existe una responsabilidad que puede llegar a ser penal, cuando se ejerce mala práctica, tanto como en la medicina occidental.
Como resultado de estas reuniones, REDBOL analizó que es muy importante consolidar una RED DE REDES DE PACIENTES, como nos han pedido en este comité, porque somos las personas que tenemos las situaciones de salud, la verdadera sociedad civil organizada que necesita estar presentes en esta Cumbre.
Por este medio aprovechamos para convocar a otras Redes de Pacientes, para unirse en un solo discurso e insertarnos en la Cumbre de Salud, que será la instancia donde se definirán las políticas de salud del país.
Pueden ver fotos de algunas reuniones en estos links
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151207839440953.498534.588810952&;type=3&l=97ba6e59d2
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151251265795953.506500.588810952&;type=3&l=6d280e29e1
8. Caso de la Niña de Sucre
REDBOL hizo todas las gestiones posibles para apoyar a la tutora de la niña de Sucre en la solicitud de prueba de fenotipaje y genotipaje, sin embargo, la anterior semana, recibimos una carta del Ministerio de Salud y Deportes argumentando el por qué esta prueba no se justificaba en el caso de la niña.
Agradecemos a la Asociación Ibis-Hivos por haber respondido de manera inmediata a nuestro pedido para ayudar a la niña con algunas pruebas de laboratorio que el Fondo Mundial no cubre.
Asimismo, agradecemos sinceramente al Dr. Víctor Hugo Velasco y al personal que le acompaña en el Hospital del Niño porque ellos también han gestionado rebajas y descuentos para pruebas que la niña tenía que realizarse. Personas solidarias como médicos especialistas en temas de alergias, personal de la Asociación Ibis-Hivos, personas viviendo con el VIH, han puesto a disposición su casa, sus recursos económicos y su conocimiento y tiempo para apoyar y acompañar a la niña de Sucre.
El caso de la niña de Sucre es un ejemplo de las múltiples necesidades no atendidas de los niños y niñas viviendo con el VIH en Bolivia, inclusive cuando tienen el apoyo familiar.
9. Próxima publicación de la Memoria del Foro REDBOL 2012 y del Boletín Cuenta$ Clara$
Informamos que la Asociación Ibis-Hivos apoyará la publicación de la Memoria del Foro REDBOL 2012, la cual incluirá el Plan de Incidencia Política. Esta publicación se ha retrasado porque el plan aún se encuentra en formato borrador.
Una segunda publicación apoyada por la Asociación Ibis-Hivos será el Boletín Cuenta$ Clara$, que es específico sobre los proyectos del Fondo Mundial, ejecutados por organizaciones de personas viviendo con el VIH. Este boletín tiene la intención de promocionar la rendición de cuentas de todos los Sub Receptores del Fondo Mundial. En todos los casos en que este Boletín se ha publicado, las únicas organizaciones que han hecho pública la información de sus proyectos, son las instituciones miembros de REDBOL: Vivo en Positivo, Redvihda y ASUNCAMI.
El próximo boletín Cuenta$ Clara$ se concentrará en los proyectos de la Asociación Un Nuevo Camino (ASUNCAMI).
Recordamos que la rendición de cuentas es una buena práctica que tiene como resultado directo, la generación de confianza y con ello, la llegada de más apoyo, por esto seguimos alentando a todos los Sub Receptores para que utilicen el Boletín Cuenta$ Clara$ o cualquier medio disponible, para informar a la población boliviana sobre los proyectos que ejecutan con financiamiento del Fondo Mundial de lucha contra el VIH y sida, la Tuberculosis y la Malaria.
10. Entrevista en radio de Embajada de los Estados Unidos de América
Informamos que Violeta Ross fue invitada a realizar dos entrevistas en la radio de la Embajada de los Estados Unidos de América, las cuales se transformarán en tres programas radiales que la Embajada realiza, algunos serán traducidos a idiomas nativos.
Es importante recalcar el compromiso de la Embajada de Estados Unidos de América apoyando las acciones de la sociedad civil que está trabajando en VIH y sida, esperamos que en el futuro, más embajadas sigan este ejemplo.
11. V Foro Regional de VIH y sida (San Pablo-Brasil)
Antes de las decisiones del Foro Nacional de REDBOL 2012, Genny Quelca y Violeta Ross fueron invitadas a participar en el V Foro Latinoamericano y del Caribe en VIH y sida (San Pablo-Brasil).
Ambas participaron en mesas como ponentes. Genny trató el tema relacionado a los jóvenes viviendo con el VIH y Violeta trató el tema del liderazgo de la sociedad civil en momentos de crisis.
Las dos presentaciones de Violeta Ross pueden verse en estos links
- Activismo ¿Dónde estamos y dónde queremos llegar? (28/08/2012)
http://es.scribd.com/doc/104584833/Activismo-donde-estamos-y-donde-queremos-llegar
- Crisis de Liderazgo ¿Quién tiene la voz? (30/08/2012)
http://es.scribd.com/doc/104585499/Crisis-de-Liderazgo-quien-tiene-la-voz
Genny Quelca participó en calidad de ponente en la mesa de “La revolución de los derechos sexuales y derechos reproductivos de los adolescentes y jóvenes”, esta experiencia fue muy provechosa para conocer a activistas a nivel latinoamericano.
Pueden ver fotos del Foro en este link
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151223599310953.501288.588810952&;type=3&l=966c9266b3
12. Jornadas de Estrategias de Incidencia en Derechos Humanos y Acceso a la Justicia para reducir el Estigma y Discriminación (Buenos Aires-Argentina)
Antes de las decisiones del Foro Nacional de REDBOL 2012, Willan Montaño fue invitado a participar de las Jornadas de Estrategias de Incidencia en Derechos Humanos y Acceso a la Justicia para reducir el Estigma y Discriminación (Buenos Aires-Argentina).
En esta reunión tuvo la oportunidad de conocer las experiencias de personas viviendo con el VIH y organizaciones trabajando en VIH de Argentina, Uruguay y Paraguay, así como de presentar el Plan de Incidencia Política de REDBOL.
La participación de Willan permitió mostrar que en Bolivia se tiene un Plan de Incidencia Política estructurado y una sola red de personas con VIH.
A los participantes internacionales les sorprendió la información de que en Bolivia, los medicamentos antirretrovirales no son comprados por el gobierno y que la atención de las personas viviendo con el VIH, no es financiada con recursos del estado. Willan explicó las brechas y dificultades en la legislación, ante una audiencia de 1300 personas, mostrando los artículos de la ley 3729 pero la falta de justiciabilidad de la misma.
Muchos profesionales, representantes de redes y organizaciones de la sociedad civil, manifestaron su apoyo con firmas o cartas solicitando que el gobierno boliviano compre los medicamentos antirretrovirales y se tenga una atención gratuita. Esta representación de Bolivia recibió muchas felicitaciones por parte de los presentes y el aliento para seguir luchando hasta conseguir los medicamentos y la atención.
La participación de Willan Montaño fue a raíz de la invitación de la Fundación Huésped y la colaboración económica del IDH (Instituto para el Desarrollo Humano).
13. Reunión del Comité Fármaco Terapéutico Nacional
Por invitación del Programa Nacional de VIH y sida, REDBOL asistió a la Reunión del Comité Fármaco Terapéutico Nacional el 5 y 6 septiembre en la ciudad de Santa Cruz.
El Consejo Ejecutivo decidió que Violeta Ross asistiría a esta reunión, pudiendo esta delegación cambiar de acuerdo a la coyuntura.
Los principales temas tratados en el Comité Fármaco Terapéutico Nacional, de interés para REDBOL fueron los siguientes:
· Definición de los criterios para la prueba de genotipaje. Al respecto, se hace notar que estas pruebas, no estarán disponibles para todas las personas viviendo con el VIH, sino solamente para aquellos/as que cumplan los criterios definidos por el comité.
· Socialización del plan de migración de tratamientos antirretrovirales que se está realizando en el marco de la estrategia Tratamiento 2.0. Sobre la migración de tratamientos, se hace notar que el cambio de esquema a una dosis combinada (una sola pastilla) es VOLUNTARIO y que si las personas viviendo con el VIH quieren continuar con el esquema que están tomando y, se mantienen indetectables en sus pruebas de Carga Viral, no hay obligación de realizar el cambio. Sin embargo, se debe notar que algunos medicamentos antirretrovirales serán definitivamente descartados del protocolo de tratamientos antirretrovirales debido a su alta toxicidad. Este plan de migración de tratamientos, está bajo los criterios de la Organización Panamericana de la Salud y del Comité Fármaco Terapéutico Nacional. Se hace notar que las personas viviendo con el VIH que tengan alguna complicación previa, como por ejemplo problemas renales, serán evaluados antes de que se decida un cambio de esquema de medicamentos antirretrovirales.
· Análisis del caso de la niña de Sucre, presentación realizada por el CDVIR (Centro Departamental de Vigilancia y Referencia del VIH) de Chuquisaca. En relación al tratamiento que la niña de Sucre recibió, es notable que algunas acciones del Comité Fármaco Terapéutico Departamental, no parecen tener justificativo, como por ejemplo, la realización de pruebas de Carga Viral cada 3 meses. Aunque REDBOL entregó una carta a la Dra. Carola Valencia, Presidenta del Comité Fármaco Terapéutico Nacional, solicitando la prueba del genotipaje para la niña de Sucre y explicando las necesidades de niños y niñas viviendo con el VIH; la decisión del Comité fue no recomendar la misma debido a que la niña no cumple los requisitos para esta prueba.
Cabe resaltar que REDBOL en este comité es un miembro invitado, por lo cual el uso de la palabra no está garantizado, aunque sí se escucharon algunas de las sugerencias de la delegada de REDBOL.
Por el contrario, los miembros de este Comité encargaron a la delegada de REDBOL, instruir a las personas viviendo con el VIH, la asistencia rigurosa a los controles, pruebas de laboratorio y citas médicas, dado el proceso de reorganización de los CDVIRs que se ha puesto en marcha.
Luego de participar en este comité, más que nunca ha quedado clara la necesidad de que REDBOL organice sus propios Comité de Fármaco Vigilancia Comunitaria, con el apoyo de profesionales que quieran sumarse.
La experiencia vivida de las personas viviendo con el VIH, sobre aspectos tales como la adherencia, no es válida en este comité, para quienes la adherencia se define por simple una simple “adherencia” o “no adherencia”.
Cabe resaltar el apoyo de algunos miembros del Comité con mayor conocimiento de la situación de las personas viviendo con el VIH, como por ejemplo el Dr. Padilla del CDVIR de Santa Cruz, quien argumentó que las personas viviendo con el VIH, no son solamente pacientes, que en muchos casos no tienen tiempo para asistir a los CDVIR de forma seguida, por falta de permisos laborales y falta de tiempo.
Aunque la delegada de REDBOL solicitó una copia del Acta de la Reunión del Comité Fármaco Terapéutico Nacional, la misma no ha sido entregada, tampoco las presentaciones realizadas en la reunión. Solamente obtuvimos una copia de la Resolución del Comité Fármaco Terapéutico Nacional donde se decide no dar curso a la solicitud de la prueba de genotipaje de la niña de Sucre.
Pueden ver algunas fotos de esta reunión en este link
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151238960220953.503978.588810952&;type=3&l=f40ff08cbe
14. Cierre del proyecto Observatorio de Derechos Humanos de la Fundación Redvihda
La noche del 5 de septiembre, la Fundación Redvihda realizó el cierre del proyecto del Observatorio de Derechos Humanos, mismo que fue financiado con el Fondo Mundial.
Lo que se destaca es que este Observatorio ha recibido más denuncias que la Defensoría del Pueblo y que es un proyecto que sienta un precedente de que existen instancias de protección de los derechos humanos de las personas viviendo con el VIH. La recomendación general fue que este proyecto debe continuar en próximas fases de financiamiento del Fondo Mundial.
Aunque la Representante Nacional de REDBOL solicitó a la Representante de la Región Amazónica tener una reunión con las personas viviendo con el VIH de Santa Cruz, la misma no fue posible debido a la falla en la comunicación.
Pueden ver algunas fotos de esta actividad en este link
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151238960220953.503978.588810952&;type=3&l=f40ff08cbe
15. Asamblea Departamental de REDBOL (La Paz)
El 7 y el 20 de septiembre se realizó la Asamblea Departamental de REDBOL de La Paz, misma que se realizó en ambientes del CRVIR de El Alto. Agradecemos la predisposición inmediata del Dr. Juan Vega para el préstamo de los ambientes del CRVIR de El Alto.
Los temas tratados en la Asamblea Departamental fueron los siguientes:
· Informe del Representante Departamental.
· Informe de la Representante Departamental de Mujeres.
· Informe de la Representante de la Región Andina.
· Informe de la Representante Nacional.
· Informe de los proyectos de Vivo en Positivo para el apoyo de líderes de REDBOL.
· Informe de los proyectos de ASUNCAMI para el apoyo de los líderes de REDBOL.
La Asamblea recomendó al Representante Departamental asumir mejor sus funciones departamentales, promocionando la unión entre las personas viviendo con el VIH de La Paz y de El Alto, diferenciado esta tarea de los roles de Promotor Educador Par (PEP).
La Asamblea recomendó a la Representante Departamental de Mujeres, concentrarse en los temas de niños/as ya que ésta área es en la que mejor se desempeña.
La Asamblea recomendó a la Representante de la Región Andina, asumir en la medida de sus posibilidades, un rol regional, especialmente apoyando a las Representantes Departamentales de Oruro y Potosí.
La Asamblea recomendó a la Representante Nacional, visibilizar no solamente los casos de los niños/as viviendo con el VIH, sino de todas las poblaciones de personas viviendo con el VIH. La Asamblea pidió a la Representante Nacional tener alguna estrategia para las personas viviendo con el VIH que están transmitiendo el VIH a sabiendas de su diagnóstico e inclusive, con conocimiento de la ley 3729.
Debido a la limitación de tiempo, se declaró un Cuarto Intermedio hasta el 20 de septiembre, fecha en que se recibieron los Informes de los proyectos de Vivo y ASUNCAMI, en relación al apoyo a líderes de REDBOL.
Sobre los proyectos de ASUNCAMI, se debe resaltar que aunque la Asamblea Nacional de REDBOL ha pedido a los tres Sub Receptores que haya un apoyo a los y las líderes de REDBOL, en este momento no se tiene ningún proyecto orientado a la incidencia política. La Asamblea analizó la necesidad de diferencias los roles de los y las líderes de REDBOL de los Promotores Educadores Pares (PEP). La Asamblea recomendó a ASUNCAMI apoyar a los y las líderes de REDBOL y no solamente a los PEP.
Sobre el proyecto de Vivo en Positivo con financiamiento de TDH (Tierra de Hombres), se clarificó que Genny Quelca recibe un apoyo de Bs. 338/mes que se descargan en pasajes y llamadas, desde agosto de 2012; Yolanda Cachicatari recibe un apoyo de Bs. 338/mes que descargan en llamadas y pasajes y Violeta Ross recibe desde septiembre de 2012, Bs. 320/mes que se descargan en llamadas y pasajes. Este proyecto de Incidencia Política concluirá en octubre de 2012. La Asamblea recomendó a Vivo en Positivo, reconocer a las y los líderes que hicieron las gestiones que dieron lugar a los logros que se reportan en el proyecto de Vivo en Positivo, e informar no solamente la parte programática sino hacer públicos los montos de este proyecto.
En la agenda propuesta estaba la elección del Consejo Departamental de REDBOL en La Paz, pero la Asamblea Departamental señaló que en este momento no se tenía clara la idea de sus funciones y que por lo tanto, no era prudente hacer una elección.
Se señaló el viernes 14 de diciembre de 2012 como fecha para la próxima Asamblea Departamental de REDBOL.
16. Desayuno con autoridades municipales de El Alto
El 10 de septiembre en la ciudad de El Alto, líderes de REDBOL (Violeta Ross, Franklin Corazón, Yolanda Cachicatari, Javier Quispe, Ruth Mamani, Rogelio Calle, Damián Poma, Beatriz Vargas, representantes de la Asociación CUNA, organizaciones de Líderes Juveniles de El Alto participaron en un Desayuno Trabajo con Representantes y Asesores de Concejales del Municipio de El Alto.
Los objetivos de la reunión fueron:
· Sensibilizar a las autoridades del municipio de El Alto para la incorporación de una partida presupuestaria en los POAS.
· Lograr que se realicen normativas municipales en el marco y cumplimiento de la ley 3729 y su decreto reglamentario.
· Involucrar a organizaciones juveniles del municipio de El Alto, para tener aliados estratégicos.
Se coordinó una reunión a través de la asociación CUNA con el Concejo Municipal de El Alto, en ésta reunión confirmó la asistencia el Alcalde de la ciudad de El Alto y los 11 Concejales. Sin embargo, el día del Desayuno Trabajo, los Concejales enviaron a sus Asesores y el Alcalde no asistió.
Genny Quelca estuvo involucrada en la organización de esta actividad de forma activa.
Uno de los resultados del Desayuno Trabajo fue la conformación de una Comisión para lograr una audiencia con el pleno del Consejo Municipal, juntamente con la Asociación CUNA y Líderes Juveniles.
En esta reunión nos dimos cuenta de que es necesario mejorar nuestra estrategia de comunicación hacia personas que no son expertas en VIH y sida, explicando por qué el Tratamiento = Prevención, pensando en las políticas públicas de un país.
Pueden ver algunas fotos de este evento en este link
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151238971935953.503980.588810952&;type=3&l=9c3f26b0bb
17. Socialización de resultados de los Sub Receptores del Fondo Mundial
El 11 de septiembre en la ciudad de La Paz, se realizó la reunión de Socialización de los Sub Receptores del Fondo Mundial.
Lamentablemente, en la misma fecha, hora y lugar se convocó a la reunión del CONSIDA Ampliado a los CODESIDAS, razón por la cual, los delegados de REDBOL tuvieron que dividirse entre ambas reuniones.
La ausencia del Programa Nacional de VIH en su calidad de Sub Receptor, fue un tema discutido por los representantes de los Sub Receptores.
La Asociación Un Nuevo Camino (ASUNCAMI), Igualdad, Vivo en Positivo y Redvihda y otras organizaciones que son Sub Receptores de proyectos de Fondo Mundial, presentaron el informe de sus actividades con diferentes poblaciones, entre los cuales destacan las personas viviendo con el VIH, población de HSH (Hombres que tienen Sexo con Hombres) y Trabajadoras Sexuales.
Para los Sub Receptores que trabajan con personas viviendo con el VIH, se recomendó trabajar coordinadamente sin perder la esencia de grupos de ayuda mutua (GAMs), instancias que sirven de apoyo para las personas viviendo con el VIH.
Los estudios CAP (Conocimientos, Actitudes y Prácticas) presentados por la Asociación Ibis-Hivos, el Receptor Principal del Fondo Mundial en Bolivia para los proyectos de VIH y sida sobre el impacto de estos proyectos, se encuentran están encuentran disponibles en su página web http://ibis-hivos.org/,
Las delegadas de REDBOL recomendaron que se trabaje de cerca con la sociedad civil y coordinando las actividades financiadas por el Fondo Mundial.
Se hace notar que REDBOL no es un Sub Receptor de los proyectos del Fondo Mundial en Bolivia.
Pueden ver algunas fotos de esta reunión en este link
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151244863805953.505149.588810952&;type=3&l=b3e0b1c071
18. Reunión del CONASIDA Ampliado a los CODESIDAS
Por invitación del Ministro de Salud y Deportes, varios delegados de REDBOL asistieron a la sesión extra ordinaria del Consejo Nacional de VIH y Sida (CONASIDA) Ampliado a CODESIDAS, el 11 de septiembre en la ciudad de La Paz, la cual fue convocada en el mismo lugar, hora y fecha que la reunión de Socialización de los Sub Receptores del Fondo Mundial.
En esta reunión, cada CODESIDA (Consejo Departamental de VIH y sida) presentó un informe del avance de sus acciones. Cabe resaltar que algunos CODESIDAS hasta la fecha no tienen su homologación por parte de los Gobiernos Departamentales correspondientes. Asimismo, no participaron miembros del CODESIDA de Potosí, solamente la representante de la sociedad civil.
La Sesión Extraordinaria del CONASIDA contó con la presencia del Ministro de Salud y Deportes.
Dos delegados de REDBOL agradecieron al Ministro por el compromiso manifiesto en su presencia. Asimismo, se informó sobre la participación de REDBOL en las reuniones de la Cumbre de Salud. El Ministro señaló que independientemente de la Cumbre, debemos hacer nuestra propuesta.
Una de las decisiones más importantes del CONASIDA Ampliado a los CODESIDAS, fue la designación de los miembros del Comité para la elaboración de una propuesta de Decreto Suplementario de la ley 3729, misma que se concentrará en el tema de recursos, para que se esclarezcan las fuentes del financiamiento de las acciones en prevención y en atención en VIH y sida. REDBOL es parte de esta comisión, se espera la convocatoria por parte del Programa Nacional de VIH y sida para participar en la misma. Esta reunión tiene fecha del 11 de octubre de 2012, pero aún no se ha recibido la convocatoria.
A pesar de que REDBOL solicitó la copia del Acta del CONASIDA Ampliado a los CODESIDAS, la misma no fue enviada hasta la fecha.
Pueden ver algunas fotos de esta reunión en este link
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151244853820953.505148.588810952&;type=3&l=e000a90491
19. Audiencia pública con el Concejo Municipal de La Paz
En respuesta a la solicitud de líderes regionales y departamentales de REDBOL, se logró una Audiencia Pública con el Concejo Municipal de La Paz. Para lograr la misma, los y las líderes trabajaron minuciosamente en el seguimiento a la carta de petición de audiencia.
En el Concejo Municipal, fue notable el apoyo de la Concejala Silvia Tamayo y del todos los Concejales, quienes acordaron realizar las gestiones para incorporar una partida presupuestaria para el VIH en su POA (Plan Operativo Anual).
Los y las delegados de REDBOL tuvimos 15 minutos para explicar las necesidades de las personas viviendo con el VIH a miembros del Concejo Municipal de La Paz. El mensaje principal fue la solicitud de una partida presupuestaria para el VIH.
Los Concejales expresaron su total apoyo pero advirtieron que necesitan una normativa municipal para que estas acciones no sean observadas en el futuro y que es necesario, que las competencias nacionales, departamentales y municipales para la respuesta al VIH y sida, sean señaladas específicamente.
Consideramos que la respuesta del Concejo Municipal de La Paz tendrá buenos resultados debido al compromiso manifestado por los Concejales.
Pueden ver algunas fotos de esta reunión en este link
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151244886430953.505155.588810952&;type=3&l=39651e29de
20. Reunión con la Presidenta de la Comisión de Desarrollo Social del Municipio de El Alto
El 19 de septiembre en el Concejo Municipal de la ciudad de El Alto se realizó una reunión con la Honorable Marina Murillo, Presidenta de la Comisión de Desarrollo Social del Municipio de El Alto. En la misma participaron Damian Poma, Juan Cornejo y Genny Lima por parte de REDBOL. El objetivo de esta reunión fue sensibilizar a la Concejala y dar información sobre la situación de las personas viviendo con el VIH y sida de la ciudad de El Alto.
Se enfatizó en las necesidades de los niños y niñas viviendo con el VIH y afectados por el VIH. Igualmente, se solicitó que en el marco de las leyes municipales, se amplié la cobertura del SUMI (Seguro Universal Materno Infantil) para los niños y niñas viviendo con el VIH que son mayores de 5 años.
La respuesta de la Concejala fue dar curso a esta petición, además se comprometió a convocar a líderes de REDBOL cuando se tengan resultados de su petición de informe escrito. Posteriormente, se tiene planificado diseñar estrategias de trabajo conjunto.
21. Entrevista en Radio ERBOL
Violeta Ross fue invitada a una entrevista en la Radio ERBOL, (Programa Media Luna), que tiene gran audiencia de jóvenes. En la misma, se destacaron los logros de la Audiencia Pública con el Concejo Municipal de La Paz y se aclararon dudas sobre la información del VIH y sida, la situación de las personas viviendo con el VIH, la prevención del VIH, entre otros.
La sensibilización y preparación de los periodistas de este medio, es digna de resaltar.
22. Taller sobre Tratamientos ITPC LATCA
El 17 y 18 de septiembre, ITPC LATCA organizó el Taller de Fortalecimiento en Acceso a Tratamientos y Políticas Nacionales vinculadas a VIH, en coordinación con REDBOL.
Los objetivos del taller fueron los siguientes:
· Fortalecer las habilidades de las personas viviendo con el VIH para realizar una mejor incidencia política relacionada al acceso a los medicamentos y a la atención multidisciplinaria y gratuita.
· Analizar información estratégica para mejorar el Plan de Incidencia Política de REDBOL.
· Consolidar un Plan de Incidencia Política mejorado en conjunto con las instituciones aliadas.
Este taller puso en la agenda temas muy importantes para las personas viviendo con el VIH y sida. Las mesas incluyeron el análisis de los siguientes temas:
· Mesa 1: Situación actual del acceso a los medicamentos para VIH y mecanismos para el Acceso Universal.
· Mesa 2: Políticas de Acceso a Medicamentos; Patentes y mecanismos de financiamiento para la compra de medicamentos.
· Mesa 3: Estrategias para la Multi-sectorialidad de la respuesta al VIH y sida en Bolivia.
Cada mesa estuvo seguida de una plenaria que permitió las preguntas de la audiencia. El segundo día se dedicó al trabajo en tres grupos: Leyes, Presupuesto y Atención Integral.
Algunas de las recomendaciones destacables del taller son las siguientes:
* El acceso a los medicamentos antirretrovirales en Bolivia requiere de una vigilancia constante, estratégica y planificada por parte de la sociedad civil organizada.
* Es necesario conocer más sobre las políticas de otros actores del estado para ampliar la base de aliados del estado en VIH y sida.
* Se debería elaborar una estrategia de acercamiento al Ministerio de Economía y Finanzas Públicas, que fue la única institución que no confirmó su participación como ponente en el taller.
* Las presentaciones y los trabajos en grupo, mostraron la necesidad de consolidar el plan de incidencia política y empezar su ejecución a la brevedad posible, tarea que está siendo asumida por REDBOL.
* Fortalecer las alianzas estratégicas con instituciones que se crearon en el contexto del taller.
* Miembros de REDBOL analizaron la necesidad de fortalecer la relación de alianza estratégica con ITPC LATCA.
Más de 10 personas viviendo con VIH de las ciudades de La Paz y El Alto fueron parte de este taller y se contó con la participación de 4 personas viviendo con VIH de las ciudades de Cochabamba y Santa Cruz.
Pueden ver algunas fotos de este taller en este link
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151251140275953.506474.588810952&;type=3&l=922847fec6
23. Celebración de 25 años de CIES
Gracias a la invitación del Presidente del Consejo Directivo (Daniel Ruiz), Violeta Ross participó en la celebración de los 25 años de CIES Salud Sexual, Salud Reproductiva.
Esta reunión permitió la conversación con personas clave asociadas a CIES para lograr una atención diferenciada para las personas viviendo con el VIH a un costo de Bs. por consulta. Estas gestiones fueron iniciadas por personas que trabajan en CIES La Paz y líderes de REDBOL en La Paz y El Alto.
La necesidad planteó la posibilidad de pedir que este apoyo sea a nivel nacional para todas las personas viviendo con el VIH que lo requieran, comenzando con las mujeres viviendo con el VIH y con exámenes que el Fondo Mundial no cubre, por ejemplo, los exámenes de Papanicolaou.
A la fecha se espera una respuesta a la carta de REDBOL enviada al Consejo Directivo de CIES el lunes 1 de octubre de 2012.
Pueden ver fotos de la celebración de los 25 años de CIES en estos links
http://www.cies.org.bo/cies25/#27
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151251297125953.506507.588810952&;type=3&l=073f41de84
24. Entrevista en programa “Casi al medio día”
Casimira Lema invitó a Violeta Ross a una entrevista en el programa “Casi al medio día” de la Red PAT. Este programa se concentra en un enfoque de historias de vida, razón por la cual Violeta Ross realizó una entrevista autobiográfica ejemplificando la situación de las personas viviendo con el VIH con el ejemplo de su historia de vida, en cuanto fue posible.
Pueden ver la entrevista por partes, siguiendo este link
http://www.youtube.com/watch?v=PdchgXWAe5g&;feature=youtube_gdata
25. Reunión entre ASUNCAMI (Asociación Un Nuevo Camino) y Genny Quelca
Violeta Ross convocó a una reunión a representantes de la Asociación Un Nuevo Camino (ASUNCAMI) y a Genny Quelca, en la misma se analizaron formas de trabajo futuro, se clarificaron roles y se esclarecieron expectativas. Esta fue una reunión con resultados muy positivos para ambas partes.
26. Premiación del Concejo Municipal de La Paz a REDBOL-Jóvenes
El Concejo Municipal de La Paz realizó una premiación de organizaciones juveniles, en la misma se invitó a Jóvenes de REDBOL, asistieron 5 jóvenes viviendo con el VIH junto a Genny Quelca.
El Concejo Municipal entregó un reconocimiento a REDBOL-Jóvenes, en mérito a su destacada trayectoria y aporte social en beneficio del desarrollo humano del Municipio de La Paz. Se destacó el trabajo continuo, conjunto y comprometido de la REDBOL, a través de sus miembros jóvenes en diferentes espacios con tomadores de decisión y en lo relacionado a la abogacía por los derechos humanos.
La alianza con el Concejo Municipal de La Paz apunta a consolidar la Ley Municipal de VIH, con el objetivo de garantizar el financiamiento local del VIH, en el Municipio de La Paz.
27. Reunión con Alexia Escobar de FCI
Genny Quelca, Yolanda Cachicatari y Violeta Ross asistieron a una reunión con Alexia Escobar de FCI (Fammily Care International). La reunión fue convocada por Alexia.
En esta reunión se presentó a Genny como Punto Focal Nacional de Personas Viviendo con el VIH Indígenas o del Área Rural, asimismo se plantearon formas y áreas de trabajo conjunto para visibilizar la situación de los pueblos indígenas en relación a la epidemia del VIH en Bolivia.
28. Audiencia Pública con la Comisión de Derechos Humanos de la Cámara de Diputados
En respuesta a la solicitud de REDBOL, la Comisión de Derechos Humanos de la Cámara de Diputados, recibió a varias personas viviendo con el VIH miembros de REDBOL en una Audiencia Pública.
Aprovechando la planificación antelada de esta reunión, los miembros del Consejo Ejecutivo de REDBOL estuvieron presentes, gracias al apoyo financiero del proyecto de Incidencia Política de Tierra de Hombres a través de Vivo en Positivo.
En la reunión hablaron los representantes de niveles nacional y regional, cada uno explicando las necesidades de las personas viviendo con el VIH de su región y haciendo énfasis en que la ley 3729 no se está cumpliendo en la actualidad.
La respuesta de la Comisión de Derechos Humanos fue muy favorable, analizando por sí mismos la ley 3729, concluyeron que hubo vulneración de los derechos humanos de las personas viviendo con el VIH. Como resultado de este análisis, la Comisión convocará al Ministro de Salud a presentar un informe oral sobre el cumplimiento de la ley 3729 y la respuesta a las necesidades de las personas viviendo con el VIH.
Agradecemos profundamente la respuesta de la Comisión de Derechos Humanos a nuestra carta, esto muestra el compromiso de conocer las necesidades de la población y el interés de velar por el cumplimiento de la ley.
29. Segunda reunión del Consejo Ejecutivo de REDBOL (27 y 28 de septiembre de 2012)
Aprovechando la Audiencia Pública con la Comisión de Derechos Humanos de la Cámara de Diputados se convocó a la Segunda Reunión del Consejo Ejecutivo de REDBOL en la ciudad de La Paz, la cual fue posible con recursos de Tierra de Hombres a través de Vivo en Positivo.
Los temas tratados en esta reunión fueron los siguientes:
· Audiencia Pública en la Comisión de Derechos Humanos de la Cámara de Diputados.
· Evaluación de las funciones del Concejo Ejecutivo.
· Designación de la responsable de redacción de la Política de Proyectos.
· Designación de los responsables de la Política de Comunicación.
· Designación de la responsable de redacción del Manual de funciones líderes de REDBOL.
· Revisión del Convenio con el Hospital del Niño.
Pueden ver algunas fotos de esta reunión en este link
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151261086860953.508216.588810952&;type=1&l=305bb20031
NOTA: Se enviará el Acta de esta reunión la próxima semana.
30. Revisión final del Proyecto de Ley Municipal del VIH y sida (La Paz)
El 21 de septiembre en oficinas de CIES La Paz, se realizó la última reunión de revisión del Proyecto de Ley Municipal de VIH y sida, gestión realizada por Municipio de La Paz, la misma contó con la participación de líderes de REDBOL.
Para esta ley, se trabajó previamente desde la sensibilización con el Concejo Municipal de La Paz. Queda por delante el trabajo de presentación de la ley revisada por miembros REDBOL, asegurando que nuestros aportes sean respetados.
Se ha coordinado una reunión con la Concejala Silvia Tamayo (octubre de 2012), para entregar la propuesta con el respaldo de los miembros de la REDBOL.
31. Asamblea Departamental de REDBOL (Cochabamba)
El 22 de septiembre se realizó la Asamblea Departamental de REDBOL por convocatoria del Consejo Departamental de REDBOL en Cochabamba.
Los principales puntos tratados en esta Asamblea fueron los siguientes:
· En seguimiento a las gestiones iniciadas por las personas viviendo con el VIH, el Municipio de Cochabamba informó que no asumirá la compra de los medicamentos antirretrovirales ya que la misma es competencia del Ministerio de Salud, como fue informado por la propia Asesoría Jurídica del Ministerio de Salud. El municipio de Cochabamba destinará solamente 150.000 Bs. para actividades de promoción y prevención del VIH.
· La falta de un médico tratante para las personas viviendo con el VIH en el CDVIR (Centro de Vigilancia y Referencia del VIH y sida) de Cochabamba es una situación preocupante, en la cual se necesita apoyo nacional. A pesar de las cartas enviadas por las personas viviendo con el VIH al Programa Nacional de VIH y a SEDES (Servicio Departamental de Salud) en Cochabamba, hasta la fecha no se ha solucionado este problema.
· La falta de denuncias por parte de las personas viviendo con el VIH ante situaciones de discriminación ha sido señalada por la oficina de la Defensoría del Pueblo, caso en el que hay que promocionar el empoderamiento de las personas viviendo con el VIH porque la discriminación y negación de atención siguen sucediendo en los establecimientos de salud.
La fecha de la próxima Asamblea Departamental de REDBOL en Cochabamba ha sido señalada para el sábado 8 de diciembre de 2012.
32. Re-apertura del CDVIR La Paz informada para mediados de octubre
En respuesta a cartas de REDBOL al Gobernador de La Paz, se recibió una respuesta oficial del SEDES La Paz, en la cual se señala que la re-apertura del CDVIR La Paz (Centro Piloto) está programada para mediados de octubre de 2012. Los retrasos se deben a muchos arreglos adicionales que se tuvieron que realizar para acondicionar de la forma más óptima el Centro Piloto.
Las personas viviendo con el VIH esperan con ansias la re-apertura de su Centro Piloto.
Consideramos que las personas viviendo con el VIH de La Paz, pero especialmente el personal de salud, están realizando gastos adicionales en pasajes hasta la ciudad de El Alto.
33. Aclaración de REDBOL sobre el gasto del estado en personas con VIH/mes
El 13/09/2012, el periódico La Prensa publicó una nota con este titular en primera plana: “Por cada caso de VIH el estado gasta $US 800/mes”, esta nota puede verse en este link:
http://www.laprensa.com.bo/diario/actualidad/bolivia/20120913/el-estado-gasta-us-800-al-mes-en-personas-con-vih_33731_53937.html
REDBOL esperó diez días para que el Programa Nacional de VIH y sida hiciera la aclaración correspondiente, siendo que se informó que había sido una mala interpretación de La Prensa. No habiéndose hecho la aclaración, el Consejo Ejecutivo de REDBOL decidió aclarar la información, con el objetivo de no perjudicar las acciones de incidencia política en niveles nacionales, departamentales y municipales donde se está pidiendo precisamente la incorporación de recursos en los Planes Operativos Anuales (POAs).
La aclaración completa de REDBOL puede verse en este link